Πρόβλημα ή πρόκληση οι θαλασσαιμικοί (πάσχοντες μεσογειακής αναιμίας) πρόσφυγες – μετανάστες για την Ευρώπη!

Της Dr. Ανδρούλλας  Ελευθερίου BSC, MSc, PhD

 Εκτελεστικής  διευθύντριας Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

14:31:53,12/18/2018
Η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου

Η Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου

Τόσο η  σημερινή,  όσο και η μελλοντική κινητικότητα των μεταναστευτικών – προσφυγικών ροών προς και εντός της Ευρώπης δημιουργούν στα κράτη της Κεντρικής και Βόρειας Ευρώπης, νέες σημαντικές προκλήσεις, αλλά και μεγάλα προβλήματα  στα Εθνικά Συστήματα Υγειονομικής περίθαλψης, τα οποία ακόμη  ούτε  έχουν καταγραφεί, ούτε προβλεφθεί,  αλλά ούτε και αντιμετωπισθεί επαρκώς.

 Ένα από τα κορυφαία  και αναδυόμενα προβλήματα, με βάση τον αριθμό των εκτοπισμένων ασθενών  – προσφύγων από χώρες με υψηλό επιπολασμό σε συγκεκριμένες γενετικές ασθένειες του αίματος, είναι:

α) Η  αύξηση των προσφύγων  ασθενών με θαλασσαιμία (ή αλλιώς μεσογειακή αναιμία) και δρεπανοκυτταρική νόσο, καθώς και

β) Ο βαθμός ετοιμότητας των συστημάτων υγείας των κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης να χειρίζονται αποτελεσματικά τέτοιες ασθένειες, οι οποίες  οφείλουμε να επισημάνουμε ότι μέχρι στιγμής ήταν σπάνιες ή ακόμη και απούσες στο μεγαλύτερο μέρος της Κεντρικής, καθώς  και  της Βόρειας Ευρώπης.

Όπως είναι γνωστό οι αιμοσφαιρινοπάθειες (θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσος) είναι σπάνιες γενετικές διαταραχές του αίματος οι οποίες  στις σοβαρές μορφές τους, συνδέονται με χρόνιες επιπτώσεις, που μπορούν να οδηγήσουν τους πάσχοντες  σε αναπηρία ή ακόμη και θάνατο.

Κι ενώ η Ευρώπη έχει αναλάβει πολλές – σημαντικές και μεγάλες  πρωτοβουλίες τόσο για την προώθηση της έγκαιρης διάγνωσης των αποτελεσματικών θεραπειών , όσο και της ενίσχυσης της έρευνας για νέα ορφανά φάρμακα, αλλά ακόμη και για τη μείωση των ψυχολογικών και των οικονομικών επιπτώσεων των σπάνιων ασθενειών που αφορούν στους πάσχοντες και στην κοινωνία, δυστυχώς οι αιμοσφαιρινοπάθειες θεωρούνται εδώ και δεκαετίες «ασθένειες των μεταναστών» και δεν αποτέλεσαν ποτέ  προτεραιότητα των Εθνικών Προγραμμάτων Υγείας, ακόμη και σε χώρες με προηγμένες υποδομές υγείας.

Η ιστοσελίδα της  Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Η ιστοσελίδα της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Δ.Ο.Θ), https://thalassaemia.org.cy/

Ένα αποκαλυπτικό παράδειγμα είναι αυτό  της Σουηδίας, όπου από το 1998 έως και  το 2003 καταγράφηκαν  μόνο 100 περιστατικά ασθενών με θαλασσαιμία, ενώ από το 2003 έως και  το 2010 ο αριθμός των ασθενών με θαλασσαιμία αυξήθηκε σε 3.064 λόγω των μεταναστευτικών ρευμάτων κυρίως από τη Συρία και το Ιράκ, χώρες με υψηλό επιπολασμό της νόσου.

Στην επίλυση και  στην αντιμετώπιση των  προβλημάτων  αυτών συμβάλει δυναμικά και αποφασιστικά η  Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (Δ.Ο.Θ),  η οποία είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που εδρεύει στην Κύπρο.

 Η Δ.Ο.Θ έχει επικεντρώσει όλες τις ενέργειες και τις προσπάθειες της,  για περισσότερα από 30 χρόνια στην προώθηση αποτελεσματικών εθνικών προγραμμάτων,  που αφορούν  όχι μόνο στον έλεγχο, στην πρόληψη και στην κλινική θεραπεία της θαλασσαιμίας, αλλά  και στην ένταξη αυτών στις άμεσες προτεραιότητες των Εθνικών Υπηρεσιών Υγείας των πληγεισών χωρών σε όλο τον κόσμο.

Με την πάροδο των ετών  και με πολλή δουλειά των Προέδρων και των Διοικητικών Συμβουλίων της,  η Δ.Ο.Θ. εξελίχθηκε σε ένα Κέντρο Αριστείας και παράλληλα αναδείχθηκε σ’ ένα Παγκόσμιο σημείο αναφοράς για την παροχή πληροφοριών και εκπαίδευσης  των ασθενών με θαλασσαιμία και αιμοσφαιρινοπάθειες.

Για τον σκοπό αυτό και προσπαθώντας να κατανοήσει καλύτερα τις ανάγκες των χωρών όσον αφορά στην πρόληψη και στη διαχείριση της θαλασσαιμίας και των  άλλων διαταραχών αίματος στην Ευρώπη, η Δ.Ο.Θ συνεργάζεται επισήμως με την Ευρωπαϊκή Ένωση για την υλοποίηση προγράμματος τετραετούς  συγχρηματοδότησης με τίτλο «Θαλασσαιμία σε Δράση», εν συντομία «THALIA».

Εκτός από την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού και των ενδιαφερομένων για τη θαλασσαιμία, τόσο σε Ευρωπαϊκό, όσο και σε Εθνικό επίπεδο, θεμελιώδεις και διαχρονικοί  στόχοι της Δ.Ο.Θ. είναι η συστηματική δια βίου εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, των ασθενών και των οικογενειών τους,  και η ενίσχυση της δικτύωσης και των συνεργασιών τους, σε χώρες της Ευρώπης, που έχουν λάβει ή αποτελούν κέντρο διαμετακόμισης για μεγάλο αριθμό μεταναστών, όπως είναι  η Γαλλία, η Γερμανία, η Σουηδία, η Αυστρία, καθώς  και η Σερβία.

 Δίνεται ξεχωριστή βαρύτητα αρχικά σε αυτές τις συγκεκριμένες χώρες, καθώς άλλες, όπως είναι η Ελλάδα ή και  η Ιταλία,  που έχουν δεχτεί το  μεγαλύτερο αριθμό μεταναστών και προσφύγων, έχουν ήδη μια μακρά παράδοση εφαρμογής επιτυχημένων προγραμμάτων πρόληψης και διαχείρισης για τη θαλασσαιμία.

Το πρόγραμμα δραστηριοτήτων του έργου «Θαλασσαιμία σε Δράση» – THALIA (2018-21) συγχρηματοδοτείται από το τρίτο πρόγραμμα για την υγεία του Εκτελεστικού Οργανισμού Καταναλωτών, Υγείας και Τροφίμων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (CHAFEA).

Η επίσημη ιστοσελίδα της TIF για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την Θαλασσαιμία είναι η εξής: https://thalassaemia.org.cy/.

Η ιστοσελίδα της THALIA για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το έργο είναι η κάτωθι:

https://thalassaemia.org.cy/thalassaemia-in-action-the-thalia-project/

Όσοι –  όσες επιθυμούν  να συμβάλλουν στο έργο της TIF και στο πρόγραμμα THALIA, μπορούν να  επικοινωνήσουν στο e-mail thalassaemia@cytanet.com.cy.

©Typologos.com 2018

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί το Akismet για να μειώσει τα ανεπιθύμητα σχόλια. Μάθετε πώς υφίστανται επεξεργασία τα δεδομένα των σχολίων σας.