Η Ναρκοληψία εμφανίζεται εξίσου σε άνδρες και γυναίκες και θεωρείται ότι επηρεάζει περίπου 1 στους 2.000 ανθρώπους

23:38:33,11/22/2019

Οι καθηγητές κ.κ. Δημήτρης Δικαίος,Ulf Kallweit και Αναστάσιος Μπονάκης στη συνέντευξη τύπου για το 1ο Συμπόσιο Ναρκοληψίας

Ένα στους 2.000 ανθρώπους  φαίνεται πως επηρεάζει η ναρκοληψία, η οποία εμφανίζεται εξίσου σε άνδρες και γυναίκες. Σήμερα  πρόκειται για μια  σπάνια πάθηση, που επηρεάζει τη ζωή 5.000 Ελλήνων!

Τα στοιχεία ανακοίνωσε ο πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Υπνολογίας –  καθηγητής Ψυχιατρικής  της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (Ε.Κ.Π.Α.) και της Α’ Ψυχιατρικής Κλινικής του «Αιγινήτειου» Νοσοκομείου Δημήτρης Δικαίος μιλώντας σε συνέντευξη τύπου για το 1ο Συμπόσιο Ναρκοληψίας που διεξήχθη την Παρασκευή 22 Νοεμβρίου 2019 στο Μουσείο Κυκλαδικής Τέχνης. Το 1ο Συμπόσιο Ναρκοληψίας  πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα της Ελληνικής Εταιρείας Υπνολογίας.

Ο γνωστός επιστήμονας μίλησε για την ασθένεια του ύπνου ή ;όπως αλλιώς ονομάζεται το σύνδρομο του Gelineau (καθώς ήταν ο πρώτος άνθρωπος, που περιέγραψε το 1880 τα σχετικά συμπτώματα αποτυπώνοντας την κλινική εικόνα της). Μάλιστα, ανέφερε ότι η ναρκοληψία είναι μια χρόνια νευρολογική διαταραχή, η οποία επηρεάζει σημαντικά την λειτουργία του ύπνου και της εγρήγορσης, ενώ χαρακτηρίζεται από  την υπερβολική υπνηλία.

Ο καθηγητής κ. Δικαίος εξήγησε πως η ναρκοληψία είναι ενταγμένη στις σπάνιες παθήσεις.«Σπάνια νοσήματα θεωρούνται εκείνα που ο επιπολασμός  στην Ευρωπαϊκή Ένωση είναι χαμηλότερος από 5 κρούσματα ανά 10.000 άτομα»,επισήμανε ο καθηγητής και είπε ότι: «Κατά τον ΕΜΑ ο επιπολασμός της ναρκοληψίας εκτιμήθηκε ότι είναι περίπου 4 στα 10.000 άτομα (0,04%) στην Ευρωπαϊκή Ένωση (Ε.Ε.), ως εκ τούτου εντάσσεται στα σπάνια νοσήματα».

Τα συμπτώματα

Το κύριο χαρακτηριστικό της ναρκοληψίας είναι η ανεξέλεγκτη υπνηλία, που σημειώνεται  κατά τη διάρκεια της ημέρας, ακόμη και μετά από πολλές ώρες ύπνου.

Αυτές οι απότομες «επιθέσεις» ύπνου συμβαίνουν κυρίως σε στιγμές χαμηλής δραστηριότητας π.χ. παρακολούθηση στο μάθημα,σε διαλέξεις, στο σινεμά, στο θέατρο,σε μια χαλαρή συζήτηση αλλά ακόμη και σε στιγμές κατά τις οποίες θα πρέπει κάποιος οπωσδήποτε να είναι σε πλήρη εγρήγορση,όπως για παράδειγμα στην οδήγηση. Ο ανήσυχος ύπνος με συχνές εγέρσεις και έντονα όνειρα αποτελεί συχνό εύρημα στη ναρκοληψία.

Άλλο κύριο χαρακτηριστικό της ναρκοληψίας είναι η καταπληξία, η οποία σε αντίθεση με την υπνηλία εμφανίζεται σε στιγμές έντονης συναισθηματικής φόρτισης. Η απώλεια του μυϊκού τόνου σε στιγμές γέλιου ή φόβου δηλώνουν καταπληξία, η οποία μπορεί να γίνει αντιληπτή είτε σα λύγισμα των γονάτων, πτώση της κεφαλής, άνοιγμα του στόματος και αιφνίδια-παροδική αλλαγή των χαρακτηριστικών του προσώπου, είτε και με πτώση του ατόμου, το οποίο αισθάνεται πλήρη αδυναμία κίνησης για ποικίλη διάρκεια. Σπανιότερα συμπτώματα αποτελούν οι ακουστικές ή οι οπτικές ψευδαισθήσεις.

Τα συμπτώματα της συγκεκριμένης πάθησης εμφανίζονται στην παιδική ηλικία ή στην εφηβεία.«Δυστυχώς, όμως,η υπνηλία σχεδόν πάντα εκλαμβάνεται ως «τεμπελιά» με συνέπεια τα παιδιά και οι έφηβοι πέρα από το οργανικό πρόβλημα, να αντιμετωπίζουν και την απαξίωση του σχολικού, καθώς και του κοινωνικού περίγυρου»,ανέφερε ο καθηγητής. Όταν αναζητηθεί ιατρική βοήθεια φαίνεται πως η ανεπαρκής ενημέρωση του ιατρικού κόσμου σε ένα σπάνιο νόσημα «οδηγεί» τις περισσότερες φορές σε λάθος εκτίμηση και διάγνωση. Συνέπεια αυτού αποτελεί το γεγονός ότι πολλοί άνθρωποι έχουν συμπτώματα ναρκοληψίας για χρόνια πριν λάβουν μια σωστή διάγνωση. Συνήθως,η διάγνωση γίνεται μεταξύ των ηλικιών των 20 και 40 ετών.

Η διάγνωση της ναρκοληψίας γίνεται  μόνο στα  εξειδικευμένα Κέντρα Ύπνου,  όπου οι ειδικοί  ιατροί (νευρολόγοι, πνευμονολόγοι, ψυχίατροι και παιδίατροι) μπορούν να διενεργήσουν ιδιαίτερες μελέτες ύπνου (π.χ. δοκιμασία των πολλαπλών καταγραφών του λανθάνοντα χρόνου έλευσης του ύπνου).Ακόμη,πολύ σημαντική είναι και η μέτρηση της ορεξίνης στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό,που λαμβάνεται με παρακέντηση.Στη διάγνωση δύναται να συνεισφέρει και η αναζήτηση συγκεκριμένων αντιγόνων ιστοσυμβατότητας (HLA).

Στην Ελλάδα δεν έχει γίνει σχετική επιδημιολογική μελέτη. Ωστόσο, υπολογίζεται ότι 5.000 ασθενείς πάσχουν από τη ναρκοληψία, αλλά μόνον οι 400 εξ αυτών έχουν διαγνωστεί και βρίσκονται κάτω από θεραπευτική αγωγή

 Η επιδημιολογία της νόσου

«Η ναρκοληψία εμφανίζεται εξίσου σε άνδρες και γυναίκες, ενώ θεωρείται ότι επηρεάζει περίπου 1 στα 2.000 άτομα. Αφορά κυρίως, αλλά όχι μόνον  άτομα παιδικής ηλικίας ή εφήβους».

Επισήμανε κι ο επίκουρος καθηγητής Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής του Ε.Κ.Π.Α. και της Β’ Νευρολογικής  Κλινικής του Π.Γ.Ν.«Αττικόν» Αναστάσιος Μπονάκης.

Τα στοιχεία του ΕΜΑ δείχνουν ότι ο επιπολασμός της ναρκοληψίας στην Ευρωπαϊκή Ένωση (Ε.Ε.)  φτάνει τα 4 στα 10.000 άτομα (0,04%),δηλαδή “αγγίζει” τις 205.000 περιπτώσεις.Στην Ελλάδα δεν έχει γίνει ακόμα επιδημιολογική μελέτη. Ωστόσο, υπολογίζεται ότι 5.000 ασθενείς πάσχουν από τη ναρκοληψία, αλλά μόνον οι 400 εξ αυτών έχουν διαγνωστεί και βρίσκονται υπό θεραπευτική αγωγή.

Θεραπεία και αντιμετώπιση της Ναρκοληψίας

Οι  υφιστάμενες θεραπείες απευθύνονται σε όλους τους ασθενείς συμπεριλαμβανομένων των ανηλίκων.

«Δεν υπάρχει προς το παρόν μόνιμη θεραπεία της ναρκοληψίας.Οι θεραπείες που χρησιμοποιούνται έχουν στόχο τη βελτίωση των συμπτωμάτων. Υπάρχουν φάρμακα για τη  βελτίωση της εγρήγορσης, την βελτίωση του ύπνου και την αντιμετώπιση της καταπληξίας».

Αυτό τόνισε ο αναπληρωτής καθηγητής Νευρολογίας-επικεφαλής Κλινικού Ύπνου και Νευροανοσολογίας του Κέντρου Ναρκοληψίας-Υπερκινησίας  του Ινστιτούτου  Ανοσολογίας και του Κέντρου Βιοϊατρικής Εκπαίδευσης -Έρευνας, του Πανεπιστημίου «Witten / Herdecke» της Γερμανίας Ulf Kallweit.Οι  υφιστάμενες  θεραπείες για τη βελτίωση της εγρήγορσης και της συγκέντρωσης είναι η μοδαφινίλη, η μεθυλφαινιδάτη και προσφάτως το pitolisant.

Το φάρμακο αυτό «κυκλοφορεί» στην Ελλάδα, όπου διανέμεται μέσω του Ινστιτούτου Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας Α.Ε. -Ι.Φ.Ε.Τ).

Ακόμη, υφίσταται το sodium oxybate ( σ.σ. το οποίο δεν «κυκλοφορεί» στην Ελλάδα), που βελτιώνει  την υπνηλία και την καταπληξία.

Για την καταπληξία χρησιμοποιούνται κυρίως τα φάρμακα της κατηγορίας των αντικαταθλιπτικών.

Η νεότερη φαρμακευτική θεραπεία είναι το pitolisant , το οποίο εγκρίθηκε από τον EMA σε 28 Ευρωπαϊκές χώρες στις 31 Απριλίου του  2016 και από τον Αμερικάνικο Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων ( Food and Drug Administration – FDA) στις 16 Αυγούστου 2019 , με την ένδειξη για χρήση σε ενήλικες για τη θεραπεία της ναρκοληψίας με ή χωρίς καταπληξία.

Το pitolisant φαίνεται πως έχει διαφορετικό μηχανισμό δράσης από τις  υφιστάμενες θεραπείες. Είναι ένας ισχυρός ενεργός ανταγωνιστής των H3 υποδοχέων ισταμίνης/αντίστροφος αγωνιστής, ο οποίος μέσω του αποκλεισμού των αυτο-υποδοχέων ισταμίνης ενισχύει τη δράση ισταμινεργικών νευρώνων του εγκεφάλου.

Οι  τελευταίοι αποτελούν ένα σημαντικό σύστημα αφύπνισης με προεκβολές που εκτείνονται σε ολόκληρο τον εγκέφαλο.

Το pitolisant ρυθμίζει  διάφορα συστήματα των νευροδιαβιβαστών, αυξάνοντας την απελευθέρωση της ακετυλοχολίνης,της νοραδρεναλίνης και της ντοπαμίνης στον εγκέφαλο.Σε ναρκοληπτικούς ασθενείς με ή χωρίς καταπληξία εκτιμάται για το pitolisant ότι βελτιώνει το επίπεδο και τη διάρκεια της εγρήγορσης.

Οι ειδικοί σημείωσαν ότι οι θεραπείες αυτές απευθύνονται περισσότερο στους ενήλικες διότι κάποια φάρμακα,όπωςείναι η μοδαφινίλη και το pitolizant, δεν έχουν μελετηθεί ακόμη σε παιδιατρικό πληθυσμό με συνέπεια να μην μπορούν να χορηγηθούν σε παιδιά

Τα παιδιά με αντίστοιχα συμπτώματα θα λάβουν υποχρεωτικά φάρμακα ευοδωτικά της εγρήγορσης,όπως είναι η μεθυλφαινιδάτη.

Μάλιστα, πρόσφατα πήρε ένδειξη και η χορήγηση της νατριούχου οξυβουτίνης (Xyrem) για χορήγηση σε παιδιατρικό πληθυσμό ηλικίας άνω των 7 ετών  και για την οποία εκτιμάται πως είναι ένα φάρμακο που βελτιώνει συνολικά τα συμπτώματα της ναρκοληψίας, Δυστυχώς όμως, το Xyrem δεν «κυκλοφορεί» στην Ελλάδα, γιατί έχει σημαντικό κόστος και οι διαδικασίες προμήθειας του συγκεκριμένου φαρμάκου είναι εξαιρετικά χρονοβόρες.

Ενημέρωση του κοινού και των γιατρών έγινε για τη σπάνια πάθηση της ναρκοληψίας

Ιατρεία Ύπνου στην Ελλάδα

Σύμφωνα με τους ομιλητές, σε όλη την ελληνική επικράτεια λειτουργούν σήμερα 22 Ιατρεία Ύπνου, τα οποία είναι ενταγμένα μέσα στα εξής δημόσια νοσοκομεία:

Σε ένα Ιατρείο Ύπνου γίνεται η διάγνωση της ναρκοληψίας με τη βοήθεια μιας ειδικής εξέτασης, η οποία ονομάζεται δοκιμασία των πολλαπλών καταγραφών του λανθάνοντα χρόνου έλευσης του ύπνου (MSLT).Τα Ιατρεία Ύπνου είναι εξοπλισμένα. Διαθέτουν άριστα εκπαιδευμένο ιατρικό – τεχνικό προσωπικό στην επιτέλεση των δοκιμασιών διάγνωσης της ναρκοληψίας.«Τα Ιατρεία αυτά μπορούν να τα επισκεφθούν όλοι οι ενήλικες που πάσχουν από προβλήματα ύπνου.Σ’ αυτά μπορούν να πάνε και παιδιά. Ωστόσο, η πρόσβαση σε παιδιά αποτρέπεται συχνά λόγω της έλλειψης εμπειρίας του ιατρικού και του  τεχνικού προσωπικού στη διαχείριση παιδιατρικών ασθενών», υπογράμμισαν οι γιατροί.

©Typologos.com 2019